Loading...

Methode

/Methode
Methode2019-01-16T11:23:26+02:00

Totstandkoming integraal dossier

Voor de ondersteuning van een zwangere zijn meerdere zorgverleners betrokken; verloskundigen, gynaecologen, echoscopisten, kraamverzorgenden, laboranten et cetera. Veel van de informatie over de zwangere wordt niet gedeeld met andere zorgverleners of met de cliënte of patiënte zelf. Als in de huidige situatie informatie gedeeld wordt kan dat rechtstreeks verstuurd worden via een fax, via veilige mail of via de zwangere zelf (op papier).

Door zowel de zorgverleners als de zwangere zelf is de wens uitgesproken relevante informatie – digitaal – te delen. Dit voorkomt het missen van informatie op cruciale momenten en rekent af met onnodig dubbel werk en vermindert daarmee fouten en dus onjuiste informatie.

Voorwaarde is dan wel dat het veilig is, dat er toestemming moet zijn van de zwangere, dat de zwangere kan zien wie wat gezien heeft, en dat de informatie correct is en vooral leesbaar, zowel voor de betrokken zorgverlener als voor de zwangere.

Probleem daarbij is dat verschillende zorgverleners ook verschillende softwaresystemen gebruiken, en dat de softwareleveranciers in een aantal gevallen niet kunnen (en soms niet willen) meewerken met het aanpassen van de systemen. Als oplossing wordt er soms bedacht gezamenlijk te werken in één centraal systeem, bijvoorbeeld van een ziekenhuis, maar dan moet er nog steeds met andere betrokkenen gecommuniceerd kunnen worden. Het doel was om een oplossing te bedenken die aan al deze wensen en eisen voldoet.

Waarom een integraal dossier

Binnen de geboortezorg is bij alle zorgpartijen grote behoefte patiënt- en cliëntinformatie te delen. Er zijn aanwijzingen te over dat het voorkomen van informatieverlies bij overdracht van zorg tussen de zorgverleners onderling een belangrijke bijdrage aan kwaliteitsverbetering betekent.

De veelheid van betrokken partijen bij de zorg rondom een zwangere betekent een complex netwerk van applicaties die op een adequate wijze met elkaar verbonden moeten worden om betrouwbaar, effectief en efficiënt informatie te delen. Er is behoefte aan gestructureerde informatie op het moment dat het gewenst is. Kortom: de juiste informatie, op het juiste moment.

Wensen ten aanzien van een integraal dossier

De wens is dat er een oplossing komt waarbij ieder met het eigen huidige softwaresysteem kan blijven werken, dat men wel met elkaar informatie kan delen, dat de zwangere haar informatie kan inzien, dat zij kan bepalen wie wat mag zien en dat zij ook kan zien, wie wat gezien heeft, wanneer en waarom.

Daarnaast moet de oplossing duurzaam zijn zodat het over 20 jaar ook gebruikt kan worden – net als de informatie die nu tot stand komt – en dat het onderdeel is van álle zorginformatie uitwisseling.

Het gaat dus om meer informatie dan alleen om informatie die betrekking heeft op zwangerschap en geboorte. Gebruiksgemak en daarmee tijdwinst zijn een belangrijk aspect voor alle gebruikers. Ook al kan iedereen wennen aan tijdrovende en soms omslachtige werkwijzen, de wens om zoveel mogelijk aandacht en tijd beschikbaar te hebben voor klantcontact en inhoudelijk zorg verlenen is groot en groeit alleen nog maar.

Eisen van een integraal dossier

De belangrijkste eisen zijn:

  1. Toegang controle, authenticatie en beveiliging van data; Middels identiteit check van de zorgverlener (zoals bijvoorbeeld UZI-pas), identiteit check van de computer (zoals bijvoorbeeld server certificaat) en identiteit check van de zwangere (zoals bijvoorbeeld DigiD en/of Idensys), consent besturing volgens APPC-standaard. APPC is Advanced Patient Privacy Consents, APPC gaat verder dan BPPC (Basic Patient Privacy Consents).
  2. Informatie voor de zwangere, en controle en regie bij de zwangere; De zwangere moet haar eigen informatie kunnen inzien. De zwangere moet kunnen bepalen wie wat mag zien (consent), en de zwanger moet kunnen zien welke zorgverlener wat van haar gezien heeft.
  3. Ondersteuning van de zorgverlener; De informatie moet de zorgverlener snel helpen bij het verzamelen en presenteren van relevante informatie.
  4. Ondersteuning van de organisatie; De informatie moet bijdragen aan het overzien van de zorgpaden en de organisatie voorzien van managementinformatie.
  5. Informatie voor statistiekbeheerders. De informatie moet geanonimiseerd gebruikt kunnen worden voor het creëren van statistieken.

CareCodex methodiek

De algemene wereldwijde visie is dat de beelden en de data in de toekomst meer en meer gedeeld gaat worden via de techniek van IHE-XDS. Deze techniek is gebaseerd op de opslag van documenten op een relatief vrij te kiezen plek (repository) en de registratie van waar die documenten staan (registry). Onder documenten wordt verstaan: foto’s, teksten, echo, röntgen, filmpjes, data, et cetera.

De CareCodex methodiek is hierop gebaseerd en heeft deze aangevuld met oplossingen om data zodanig te beveiligen en te vertalen dat implementatie versneld kan worden en de veiligheid vergroot wordt.

Er wordt gewerkt met bestaande hardware. De registers staan in beveiligde netwerken die voldoen aan de hoogste normen. De repositories staan zoveel mogelijk in dezelfde beveiligde netwerken. Deze zijn niet zomaar te benaderen. Er is alleen toegang mogelijk vanuit het registry. De data in de repositories is encrypted opgeslagen. Er staat geen data op de telefoon of laptop van de zwangere. Data staat centraal opgeslagen, ook als het van de patiënt of cliënt zelf is. Als de zwangere de telefoon verliest moet opnieuw de authenticatie van de persoon, het nummer en de telefoon uitgevoerd worden. Dit is de standaard methodiek van bijvoorbeeld Idensys.

IHE-XDS

Een methodiek gebruikmakend van de regionale registers, gebaseerd op internationale standaarden volgens IHE (Integrating the Healthcare Enterprise) is bijzonder geschikt, net als het realiseren van interoperabiliteit – lees uitwisselbaarheid van patiënt- en cliënt informatie – tussen verschillende domeinen van de geboortezorg in Nederland.

Dit betekent dat ook zorgverleners vanuit verschillende regio’s informatie uit kunnen wisselen. De IHE-XDS methodiek leent zich voor uitbreiding met technieken om te zorgen dat alle leveranciers hieraan mee kunnen doen en de data – op welke manier dan ook aangeleverd – geselecteerd en overzichtelijk beschikbaar komt voor cliënten/patiënten en zorgverleners.

Voordelen van werken o.b.v. IHE-XDS ism RSO’s

  • Data uit repository’s, niet uit databases
  • 24/7 monitoring van datalijnen
  • Informatie dubbel encrypted
  • Actief voorkomen van beschikbaarheid van persoonsgebonden data of informatie over dataverkeer voor commerciële doeleinden
  • Data direct beschikbaar
  • Gevalideerde informatie
  • Kostenbeheersing voor de lange termijn
  • Leverancier overstijgende oplossing
  • Meer regie bij de patiënt/cliënt
  • Toepassing is zorgbreed en geschikt voor combinatie zorg en welzijn
  • Aansluiting bij de internationale ontwikkelingen
  • Voorkomt scheve machtsverhoudingen

Veiligheid

De toegang tot de gegevens is afgeschermd via consent regels (APPC) en voldoet aan NEN7510. De toegang tot het register is afgeschermd met IT-technieken (veilig netwerk, firewalls, poorten, etc.).

Voordat de file opgeslagen wordt, wordt deze encrypted met een unieke sleutel die is vastgelegd door de zwangere bij haar identificatie, door middel van bijvoorbeeld DigiD of Idensys of andere technieken. Met dezelfde sleutel wordt de data ook weer decrypted voordat het gepresenteerd wordt. De gegevens worden getransporteerd tussen de verschillende systemen volgens end-to-end encryptie.

Het consent (de toestemming van de zwangere) wordt vastgelegd in de XDS-omgeving. Dit kan op verschillende manieren ingevoerd worden; door de zwangere zelf via een app, door de zorgverlener, na mondelinge toestemming van de zwangere, rechtsreeks in de XDS-omgeving, of door de zorgverlener in het eigen zorgverlenerssysteem waarna het verwerkt wordt in de XDS-omgeving. De zwangere kan zien wie welke informatie heeft gelezen en wanneer.

CareCodex blijft met andere partijen werken aan steeds geavanceerdere methoden om de veiligheid te waarborgen.

Gebruiksgemak

Het CareCodex concept is gebaseerd op de wens dat de informatie snel gevonden kan worden, bijvoorbeeld zodanig dat er één schermweergave is per zorgstap waarin alle gewenste informatie gestructureerd zichtbaar is. Die informatie kan afkomstig zijn van verschillende bronnen. Het eerste basis uitgangspunt, is de integrale zwangerschapskaart.

Er zijn drie varianten van ‘consumeren’ van data:

  1. Viewen van data
  2. Downloaden
  3. Importeren

Vooralsnog richten we ons met betrekking tot de eerste levels (de eerste stappen in de realisatiefase) op de viewer. Verdere ontwikkeling voor zowel downloaden en importeren is wel noodzakelijk.

Eén van de valkuilen van de mogelijkheid van informatie uitwisselen is dat er een grote hoeveelheid documenten doorgenomen moet worden waarbij de gewenste informatie gezocht moet worden. De samenstelling, opbouw en lay-out van de data is vooralsnog niet in overeenstemming met de wensen van de zorgverlener in relatie tot de zorgcontacten, de zorgstappen in het zorgproces voor de cliënt.

Hetzelfde kan overigens gezegd worden voor de weergave van data en informatie voor de patiënt of de cliënt zelf. Met het CareCodex concept wordt de IHE-XDS-techniek uitgebreid met extra middelen waardoor ook dit nadeel wordt opgeheven. Bovendien levert dit het bijkomende voordeel op dat leveranciers niet noodzakelijkerwijs XDS-compliant hoeven te zijn.

Met het CareCodex concept wordt de informatie per zorgstap verzameld en gestructureerd gepresenteerd. De zorgverlener weet dan exact waar welke informatie te vinden is.

Verder kunnen de zorgverleners blijven werken in de huidige applicaties waar zij al aan gewend zijn. De overgang naar het gebruik van deze methodiek is daarom relatief klein.

Hiërarchie van eindgebruikers

1. De zwangere cliënt / kraamvrouw / moeder en kind
2. De individuele zorgverlener
3. De geboortezorg organisatie (op regionaal niveau)
4. Statistiekbeheerders en andere landelijke partijen

Uitgangspunten

  • Er wordt gewerkt met bestaande technieken en methoden.
  • Softwareleveranciers worden wel gevraagd aanpassingen te doen maar dat is minimaal en wordt bij voorkeur vermeden.
  • Zwangere/moeder/kind centraal.
  • De toepassing moet direct bijdragen aan de behoefte van de zwangere, zij moet de regie voeren over haar eigen gegevens.
  • Eenmaal registreren aan de bron.
  • De toepassing moet de behoefte aan het kopiëren van gegevens minimaliseren. De gegevens worden ingevoerd door de betrokken
  • zorgverlener in het eigen systeem en zijn dan leesbaar voor een andere zorgverlener (volgens consent). Als al gegevens gekopieerd worden, moet duidelijk zijn dát het gekopieerd is.
  • Ondersteunend aan integrale samenwerking.
  • De toepassing moet geschikt zijn voor de het Multi Disciplinair Overleg (MDO).
  • Zorgverleners hebben en houden de mogelijkheid te werken in hun eigen (huidige) systemen.
  • De toepassing moet niet van de zorgverlener verlangen om met een andere toepassing te gaan werken. De zorgverlener is bekend met, en heeft vertrouwen in, de eigen toepassing.
  • Oplossing moet duurzaam zijn: voldoen aan (IHE) internationale standaarden en aan wet- en regelgeving.

Stand van zaken

Het concept is ontworpen, het concept is bewezen, het is nu tijd voor starten van een pilot met drie VSV’s waarna de toepassing geïmplementeerd kan worden bij volgende VSV’s.

Voor de implementatie van het integrale dossier zijn er zes levels ontworpen. Met de naam ‘level’ wordt bedoeld: het totaal aan beschikbare functies in de betreffende fase. Te beginnen bij level één en bij uitbreiding van functies oplopend tot level zes.

De eerste stap in de realisatiefase is een live dossier implementeren in de drie pilot regio’s; als eerste in Amsterdam Oost-Centrum en Amsterdam West en daarna in regio Hoorn.
Binnen een tijdsbestek van twee maanden wordt in Amsterdam een zogenaamd ‘level 1’ dossier geïmplementeerd. Dit is een beperkt dossier waarbij het zorgnetwerk en XDS wel ingericht is, maar de documenten nog niet samengevoegd worden tot bijvoorbeeld een integrale zwangerschapskaart.

Gelijktijdig wordt gestart met de voorbereiding voor de implementatie van level 2 in Hoorn. Bij level 2 is er wel een integrale zwangerschapskaart. Voor de implementatie van level 2 in Hoorn wordt ingeschat dat een periode van circa vijf maanden nodig is. Op het moment dat level 2 geïmplementeerd wordt in Hoorn, kan ook Amsterdam het level 2 dossier in gebruik nemen. Voor de lange termijn worden vooralsnog zes levels voorzien.

Bij elk level wordt het implementatiedocument uitgebreid en verbeterd, waarna het toegepast kan worden bij de implementatie van volgende VSV’s.

Samenwerking

De onderzoeks- en ontwerpfase hebben zich gekenmerkt door veel spontante initiatieven, ongeplande samenwerkingsrelaties en een onderzoekend en experimenteel karakter. Een deel van de initiatieven zijn genomen vanuit Talmor en De Verbinding in nauwe samenwerking met een aantal regelgevende en ondersteunende instanties – waaronder Nictiz en Perined – met een aantal eindgebruikers, experts, leveranciers en in een later stadium ook met de Taskforce transitie geboortezorg. Alle lopende programma’s worden betrokken bij de realisatie. Voorbeelden zijn “registratie aan de bron”, “Medmij”, “zorginformatiebouwstenen”, “PWD (eenheid van taal)”.

Hoe ziet het integraal dossier eruit voor de zwangere?

De zwangere heeft toegang via een internetpagina op een pc of tablet, en/of via een App op een mobiele telefoon of tablet.

De zwangere meldt zich via Idensys (of DigiD) met login en wachtwoord. De informatie van de zwangere wordt gelezen via XDS en in de eigen taal van de zwangere gepresenteerd. Er wordt geen data opgeslagen in de vorm van bestandjes of cookies.

De zwangere ziet drie grote hoofdgroepen van informatie: 1 haar eigen gegevens in de vorm van een integrale zwangerschapskaart; 2 de schermen voor het verlenen van consent; 3 de schermen met de historie (wie heeft wat en wanneer gezien). In de toekomst komt daar ook het individueel zorgplan bij.

Hoe ziet het integraal dossier eruit voor de zorgverlener?

De zorgverlener werkt binnen zijn/haar eigen zorgverlenersysteem. Binnen dit systeem is een extra tabblad toegevoegd met een viewer naar de gegevens van de zwangere. De zorgverlener hoeft niet opnieuw in te loggen of naar de gegevens van de zwangere te zoeken. Vanuit het eigen scherm zijn de belangrijkste opvraag gegevens bekend en de functie voor opvragen is direct ingelogd (single-sign-on).

De zorgverlener ziet per zorgstap de benodigde informatie. De informatie staat op een vaste plek in het scherm. Als er van een gegeven meer waarden beschikbaar zijn, dan wordt gemeld dat er een verschil is en waar de verschillen vandaan komen. Bijvoorbeeld een a-terme datum.

De zorgverlener ontvangt uit XDS-waarden met een datum. Deze waarden worden als stippen in een grafiek getoond en er wordt een grafiek lijn doorheen getekend in de viewer. In de grafiek staan de toegestane boven- en onderwaarde. In de grafiek wordt onderscheid gemaakt per waarde door wie de waarde gemeten is. Bijvoorbeeld de bloeddruk kan ook door de zwangere zelf gemeten zijn en afwijken van de waarde van zorgverleners, bijvoorbeeld door een andere meetmethode. De zorgverlener kan ervoor kiezen de verschillende waarden wel of niet mee te nemen in de grafiek (filter). Informatie uit het eigen zorgverlenersysteem staat ook in het dossier.